قال الوكيل المساعد لشؤون الخدمات الطبية المساندة في وزارة الصحة الدكتور عبدالله الفرس اليوم الاربعاء إن الكويت هي الدولة الأولى في الشرق الأوسط التي قدمت العلاج لمصابي مرض (الحثل العضلي الدوشيني).
جاء ذلك في كلمته ممثلا عن وزير الصحة الدكتور أحمد العوضي خلال الاحتفال الذي نظمه مركز الأمراض الوراثية في الوزارة بالتعاون مع وزارة الخارجية بمناسبة اليوم العالمي للتوعية بمرض (الحثل العضلي الدوشيني).
وأضاف الدكتور الفرس أن مرض (الحثل العضلي الوراثي) نوع (دوشين) هو مرض وراثي نادر متنح مرتبط بالكروموسوم السيني ويعتبر من أكثر أنواع الضمور العضلي شيوعا اذ يصيب 1 من كل 3500 مولود ذكر.
ولفت إلى اهتمام الوزارة بتسجيل المرض منذ عام 2000 اذ سجل مركز الأمراض الوراثية أكثر من 130 حالة (دوشين) للمرضى الكويتيين في الكويت.
وأوضح الدكتور الفرس أن المرض كان يقتل الأشخاص في العشرينيات والثلاثينيات من العمر بسبب تأثر عضلاتهم التنفسية لكن الأمل تجدد في عام 2016 نتيجة اهتمام الأطباء بفهم طبيعة المرض بعد التوصل لمعرفة نوع الخلل الجيني وموقعه في الجينوم البشري.
وذكر أن الكويت تقوم بزيادة عدد العلاجات الجينية المتاحة فور توفرها وحصولها على موافقة هيئة الغذاء والدواء الأمريكية ليستفيد منها المرضى الذين تنطبق عليهم معايير العلاج وآخرها العلاج الجيني الذي حصل على موافقة هيئة الغذاء والدواء الأمريكية في يونيو 2023.
وبين أن مريض (دوشين) يحتاج إلى رعاية صحية واجتماعية شاملة متكاملة تبدأ فور تحويله إلى مركز الأمراض الوراثية وإجراء التحليل الجيني الكامل بعد الحصول على موافقة اللجنة التنظيمية للعلاج الجيني ووصف العلاج اللازم له.
ومن جانبه قال مساعد وزير الخارجية لشؤون المنظمات الدولية الوزير المفوض عبدالعزيز الجارالله في كلمته إن “الكويت دأبت من خلال دبلوماسيتها الانسانية ضمن مظلة سياستها الخارجية على مواصلة سعيها نحو الارتقاء بملف الصحة العالمي وتحديدا فيما يتعلق بالأمراض النادرة في ظل غياب تصنيف رسمي من قبل الأمم المتحدة للأشخاص المصابين بتلك الأمراض”.
وأضاف أنه “استكمالا لتلك الجهود اتخذت الكويت على عاتقها مسؤولية طرح مشروع قرار يعني بالتوعية بمرض (دوشين) تحت عنوان (اليوم العالمي للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني) في الجمعية العامة للأمم المتحدة”.
ولفت الجارالله إلى أنه تم تبني القرار الكويتي بتوافق الآراء وحظيه برعاية ودعم 128 دولة وهو الرقم الأعلى خلال الدورة 78 للجمعية العامة للأمم المتحدة والذي على أثره تم تحديد السابع من سبتمبر من كل عام كيوم عالمي للتوعية بمرض (دوشين).
وأوضح الجارالله أن الهدف الاساسي من تنظيم هذه الفعالية هو توعية المجتمع بطبيعة هذا المرض بالإضافة الى تقديم الدعم للافراد والاسر التي تعاني تبعاته لافتا إلى أن مؤازرة الفئات الأكثر ضعفا هي من صلب مبادئ سياسة الكويت الخارجية.
وذكر أن إذكاء مستوى التوعية من خلال تخصيص يوم عالمي لمرض (دوشين) يعتبر خطوة رئيسية ومحورية نحو الوصول الى الزخم الدولي المطلوب لمكافحته.
وأكد الجارالله التزام الوزارة بدورها الانساني البارز في تعزيز الرعاية الصحية وتقديم العون للفئات الأكثر ضعفا لا سيما المصابين بالأمراض النادرة وسعيها لتوفير المساندة لهم على الصعيدين المحلي والدولي بما يتماشى مع رؤيتها الإنسانية ومبادئها الداعمة للحقوق الصحية المتسقة مع رؤية (كويت جديدة 2035).
وأشار الى الدفع باتجاه بلورة بيئة صحية حاضنة للجميع من خلال التعاون مع الجهات المعنية والمنظمات الدولية بغية ضمان حصول المرضى على العلاج والرعاية اللازمة بالإضافة إلى ضمان تمكين المرافق الوطنية من التشخيص المبكر والوقاية الثانوية من مرض (دوشين) وغيره من الأمراض النادرة.
من جهتها قالت رئيسة المركز الدكتورة ليلى بستكي إن “قرار الكويت الذي اقترحته في الأمم المتحدة باعتبار السابع من سبتمبر يوما عالميا للتوعية بمرض (الحثل العضلي الدوشيني) كان علامة فارقة في خدمة المصابين بالمرض”.
وأضافت أن “القرار جاء من أجل دعم كرامة وحقوق كل طفل مصاب بهذه الحالة وتشجيعا للأفراد المصابين بهذا المرض وعائلاتهم والمهنيين الطبيين الذين يجابهون هذه الحالة وهو الأمر الذي يتطلب اهتماما عالميا ودوليا ويؤكد أهمية إدراك المسؤولية الجماعية من أجل حماية وتمكين الفئات الأكثر عرضة لهذا المرض”.
وذكرت ان السجل الوطني للأمراض العضلية العصبية الوراثية منذ وضعه الى الآن يحتوي حوالي 141 حالة (دوشين) الى يومنا هذا من مختلف الأعمار.
وأشارت بستكي إلى مرض (الحثل العضلي الوراثي) نوع (دوشين) ينشأ نتيجة خلل جيني وراثي إلا أنه وفي بعض الحالات النادرة قد ينشأ فجأة دون وجود أصل وراثي يظهر على هيئة ضعف وضمور وتأثير مستمر على الحالة الصحية لعضلات الجسم.
وأوضحت أن المصاب يواجه بهذا المرض صعوبات حركية متنوعة لا سيما أثناء محاولة المشي أو صعود الدرج ومع مرور الوقت تتفاقم حالة المريض بطريقة تسبب له إعاقات حركية بالإضافة لمضاعفات صحية عديدة في بعض أعضاء الجسم أهمها عضلة القلب وعضلات الجهاز التنفسي وانحناء العمود الفقري.
وقالت بستكي ان الوزارة قامت باعتماد وتوفير العلاج الدوائي للمرض رغم ارتفاع سعره وذلك منذ عام 2016 وكانت من اوائل دول المنطقة في توفيره فور اعتماده من الهيئات المتخصصة.
وأضافت أن “ذلك منح الأسبقية للأطفال الذين تتراوح اعمارهم بين 4 و6 سنوات من مرضى (الحثل العضلي الدوشيني) في الدولة للحصول على العلاج رغم ارتفاع تكلفته البالغة ثلاثة ملايين دولار تقريبا مما يعكس التزام الكويت المتجدد والرائد بتوفير العلاجات المبتكرة والآمنة والفعالة للأمراض الوراثية النادرة وتعزز من جودة الحياة لهؤلاء المصابين بهذ المرض الخطير”.
وبينت أن المركز يقدم خدمة صحية متكاملة من خلال عمل فريق طبي متعدد التخصصات لمرض (الحثل العضلي الوراثي) نوع (دوشين) يناط به العمل على التشخيص والاكتشاف المبكر عن طريق الكشف الجيني الدقيق والموسع فضلا عن تقديم الاستشارة الوراثية لأسر المرضى وذويهم وتقديم العلاج التقليدي والعلاج الجيني الحديث بصورة متكاملة.
